عاني شابة سعودية (29 عامًا) من مرض نادر جدًّا؛ يصيب 1 من بين 50 ألف شخص في العالم، ويقدر عدد المصابين به في العالم بنحو 500 ألف حالة فقط، وهو مرض انحلال الجلد الفقاعي “EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) “. ويسبب هذا المرض، الذي يُعدُّ واحدًا من أندر الأمراض، ترقق الجلد، وسهولة إصابته بالأمراض، وتشكُّل الفقاعات والتشققات في الجلد بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.. ولا يسبب أية أعراض تذكر عند الأشخاص الأصحاء.

ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات اسم “أطفال الفراشة”؛ لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.

الأخبار الأكثر قراءة الان:

اكتشاف أكبر منجم ذهب في العالم في صحراء هذه الدولة به آلاف الأطنان من الذهب الخالص

أسعار صرف العملات الأجنبية اليوم الخميس

ميزة جديدة داخل واتساب تعرف علي كيفية حظر الرسائل الواردة من حسابات مجهولة

7 علامات تحذيرية لارتفاع الكوليسترول في الساقين تظهر ليلا.. تعرف عليها

اكتشاف سعودي مذهل سيجعلها أغنى دولة في العالم

عشبة جبارة موجودة في كل منزل تقضي على السعال والزكام نهائيا (تعرف عليها)

اكتشاف مدينة كبيرة تحت الأرض يسكنها آلاف المواطنين في هذه الدولة؟

المديرية العامة للجوازات توضح أكثر مخالفات تسبب الترحيل للمقيمين في المملكة

تحذير عاجل من الأرصاد بشأن هذه الظاهرة خلال الساعات المقبلة

وأفادت أبرار آل عثمان وفقا لموقع “سبق” بأنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، ويسبب هشاشة شديدة في الجلد، وتظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان، وصعوبة في البلع، وجروحًا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.

وتابعت أبرار بأنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، وتواجهها في بعض الحالات مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها، والحصول على بكالوريوس علوم إدارية. وعلى الرغم من معاناة العثمان مع هذا المرض النادر جدًّا إلا أنها لم تمنعها من إصدار 3 كتب، هي “ما بيننا روح واحدة”، و”في كل قلب حياة”، و”EB نصفي الآخر”.

كما عملت في قناة الإخبارية السعودية معدة ومراسلة، وحصلت على جائزة “MBC” لتحويل الألم إلى أمل.